Question n° 07211 adressée à Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées transmis à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées
Publiée le : 08/01/2026
Texte de la question : M. Cédric Chevalier appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'absence de publication du décret d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves. Adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale et le Sénat, cette loi a pour objectif de garantir une prise en charge rapide, effective et adaptée des personnes atteintes de SLA, au regard du caractère particulièrement grave, évolutif et irréversible de cette pathologie. Or, près d'un an après sa promulgation, le décret d'application indispensable à sa pleine mise en oeuvre n'a toujours pas été publié. Ce retard engendre des conséquences humaines particulièrement alarmantes. Le temps administratif, structurellement long, est manifestement incompatible avec la rapidité d'évolution de la maladie, conduisant certains patients à décéder avant même d'avoir obtenu une réponse à leur demande de prise en charge. En outre, tant que ce décret n'est pas paru, les personnes atteintes de SLA âgées de plus de 60 ans demeurent exclues du champ d'application effectif du dispositif pourtant prévu par la loi. Dans ce contexte, il lui demande de bien vouloir indiquer le calendrier précis envisagé pour la publication de ce décret d'application et de préciser les mesures transitoires que le Gouvernement entend mettre en oeuvre afin de garantir, sans délai supplémentaire, l'accès effectif aux droits prévus par la loi pour l'ensemble des personnes atteintes de SLA, sans distinction d'âge.

Réponse de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées
Publiée le 19/02/2026, page 909
Texte de la réponse : La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves concerne les demandes de compensation des "personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées". Cette loi prévoit notamment : - l'identification par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation des personnes atteintes de pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dès leur dépôt. La MDPH organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les Centres de référence pour une maladie rare (CRMR). - une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une de ces pathologies : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation proposerait à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires au regard de l'évaluation d'un CRMR ou déterminées par une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces attributions et adaptations, dès la première réunion suivant la réception de la demande. - une dérogation à la limite d'âge de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par les maladies listées dans l'arrêté précité. Dans l'attente de la publication de cet arrêté, les dispositions de la loi afférentes, en particulier la procédure dérogatoire devant la MDPH et la dérogation à la barrière d'âge PCH, ne sont pas applicables. La liste des pathologies qui seront listées est en cours d'élaboration par la direction générale de la cohésion sociale en collaboration avec des professionnels spécialistes du secteur, dont les CRMR. Elle devra faire l'objet d'un avis de la haute autorité de santé préalablement à la publication de l'arrêté complet. Dans l'attente, il a été décidé de lancer la publication d'un premier arrêté, qui listera la seule sclérose latérale amyotrophique, dont la présence sur la liste ne fait aucun doute étant donné qu'elle figure dans le titre même de la loi : les consultations sont en cours sur ce texte qui devrait être publié au premier trimestre 2026. Enfin, il a été rappelé aux MDPH, par l'intermédiaire de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que l'identification et le traitement prioritaire des dossiers de personnes atteintes de maladies évolutives graves (dont la maladie de Charcot) était possible sans attendre la publication de l'arrêté, notamment via la procédure d'urgence actuelle qui continue à s'appliquer pour les situations qui le requièrent. De même, les partenariats éventuellement déjà mis en oeuvre dans certains territoires entre la MDPH et des CRMR ou autres services spécialisés se poursuivent.